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Campagnes et soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques et rares et leurs familles

Les activités de soutien aux personnes atteintes de lupus et de maladies chroniques portées par l’Association Lina Ben Mhenni sont nées d’une expérience profondément intime : celle de Lina elle-même, touchée dès l’adolescence par une maladie auto-immune lourde et invalidante, le lupus érythémateux systémique.

Lina a vécu avec la maladie depuis l’âge de 12 ans. En 2005, sa santé se dégrade, elle est contrainte de subir des dialyses quotidiennes. Le 14 février 2007, sa mère, Amina Ben Gharbal, lui fait don d’un rein. Ce geste d’amour et de solidarité radicale lui offre un second souffle. Lina dira plus tard :

Ce jour-là, je suis née une deuxième fois. 

Mais au lieu de se replier sur elle-même, Lina transforme cette expérience en combat public et politique. Elle refuse d’aborder la maladie comme une fatalité ou un simple problème médical. Pour elle, c’est une lutte pour la justice en matière de santé, un terrain où se croisent inégalités, violences systémiques, et silences institutionnels.

De la parole intime à la solidarité structurée

En 2018, hospitalisée après de nouvelles complications, Lina constate la pénurie dramatique de médicaments. Elle crée la page « وينو الدواء؟ » pour recenser les besoins, alerter les autorités et organiser une entraide entre citoyen·ne·s. Elle lance aussi le groupe Facebook « Le Lupus, parlons-en ! (Tunisie) », premier espace d’échange entre personnes atteintes de lupus, familles, soignant·e·s, militant·e·s.

Ces espaces sont devenus des refuges numériques pour celles et ceux qui vivent la douleur en silence, et un lieu pour poser une question essentielle : comment construire une solidarité vivante dans un système de santé fragmenté et injuste ?

Le lupus, mon compagnon pour la vie — discret parfois, brutal souvent, mais jamais assez fort pour m’éteindre.

 l’Association Lina Ben Mhenni se focalise sur ces actions :

  • Des cercles de parole pour libérer les récits, briser l’isolement, créer des liens durables ;

     

  • Des campagnes de sensibilisation dans les établissements scolaires, les universités, les espaces publics et les médias ;

     

  • Une veille citoyenne sur la disponibilité des médicaments, avec alertes et plaidoyers ;

     

  • Un accompagnement collectif pour l’accès aux droits, aux soins, et à une information fiable ;

     

  • Des actions de visibilité autour des maladies rares souvent marginalisées dans les politiques publiques.

     

Vivre avec une maladie rare ou chronique : un combat quotidien

Fatigue constante, traitements lourds, effets secondaires, examens à répétition, précarisation, incompréhension sociale — vivre avec une maladie chronique ou rare, c’est faire face à une forme d’invisibilité structurelle. C’est négocier sa dignité chaque jour dans un environnement qui la nie souvent.

L’association agit pour transformer cette réalité : en construisant des espaces de soins solidaires, en amplifiant les voix réduites au silence, et en défendant l’idée que la santé n’est pas un luxe, mais un droit universel et inconditionne

LIna, jusqu’au dernier souffle

Jusqu’à la fin, Lina a refusé les privilèges qu’on lui proposait. Elle aurait pu se soigner ailleurs, recevoir une greffe. Elle a dit non.

Je ne suis pas meilleure que les autres. 

Son dernier combat a été celui de la cohérence. Et c’est cette cohérence — entre les mots et les actes, entre la douleur et la dignité — que nous continuons aujourd’hui.

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